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La esperanza se llama Charlie Gard . La comunidad científica, en busca de tratamientos

Científicos de varios países tratan de evitar la muerte de Charlie Gard presentando alternativas y terapias experimentales que podrían salvar al niño y mantener viva la esperanza de sus padres, que siguen luchando contra los tribunales.

Casi nos despedíamos de Charlie Gard la semana pasada. Afortunadamente, existen científicos dignos de ese nombre, dispuestos a librar la batalla por la vida del niño y de otros posibles casos, la batalla por la verdad de las cosas y por el valor de toda vida humana. Esta semana dos cartas han cambiado el panorama y las nuevas circunstancias, los gestos de personas que han dado un paso adelante desmarcándose de lo políticamente correcto, han dado un nuevo giro a la situación.

La primera carta salió del Parlamento Europeo, concretamente del Grupo de trabajo para la Bioética y la Dignidad Humana del European People’s Party, condenando las hasta ahora “soluciones” para Charlie y su familia. Se dirigía a la primera ministra Theresa May y al responsable de Sanidad en el Reino Unido, Jeremy Hunt. De 751 europarlamentarios, solo la firmaron 37 representantes de Italia, Rumanía, Lituania, Eslovaquia, Croacia, Estonia, Polonia, Alemania, Eslovenia, República Checa, Hungría, Holanda, Reino Unido, Francia y Suecia. España cuenta con 54 eurodiputados, de los cuales ninguno supo sumarse a la iniciativa. Se desconocía el alcance de la carta pero, tras la sentencia del Tribunal de Derechos Humanos (que a estas alturas debería estar buscando otra denominación), un político con conciencia, sabiendo que esa decisión del organismo para el que trabaja le hace en cierta manera cómplice, no hubiera tardado en firmar lo que fuese para hacer constar su desacuerdo con el alto tribunal. Señores, hoy por hoy, en Europa hay libertad de expresión y en una cámara democrática también, ¿o no? Si no hubiese libertad de expresión en el Parlamento europeo, ¿podemos empezar a llamarlo dictadura? Antes de que otras consideraciones roben atención a la familia de héroes Gard, volvamos a otra magnífica carta, no solo institucional, sino personal, muy humana, directa y práctica. Y en esta, agraciadamente, hay representantes españoles.

Sus nombres y sus centros merecen pública gratitud, como los nombres de los padres de Charlie. Algunos, por razones legales, han evitado publicar su nombre, aunque todos ellos han firmado otra carta, esta vez dirigida al Great Ormond Street Hospital, ofreciendo sus avances en la investigación, un posible tratamiento experimental (pues, de momento, el niño vive gracias a los cuidados básicos) o viajar allí ellos mismos para tratarlo, pues la sentencia impide que Charlie salga del hospital. Algunas de estas personas han querido y podido poner sus nombres junto al de Charlie, y no contra él: Ramon Martí, responsable del grupo de patología neuromuscular y mitocondrial del Institut de Recerca de Vall d’Hebron (VHIR) y su colega Yolanda Cámara; Mariella Enoc, presidenta del Hospital Bambino Gesú de Roma y dos neurólogos del hospital, un científico del Mitocondrial Biology Unit de la Universidad de Cambridge, así como otros de la Universidad de Columbia.

Las enfermedades mitocondriales

Este tipo de personas, alineadas con los padres del niño, han sido las primeras en tender su mano al pequeño de diez meses. Son los verdaderos interlocutores, los sabios -en sentido clásico- que han dado con la única respuesta válida a la cuestión que nos dejaba sin habla hace pocos días: ¿tan poco vale una vida humana indefensa y necesitada que ni tribunales ni médicos se atreven a emplear su tiempo en ella? ¿Es esa la verdadera compasión? ¿Es esa la respuesta de la ciencia?

Los expertos han señalado que podría existir una posibilidad de relativa mejora para el bebé con un nuevo tratamiento conocido en inglés como deoxynucleoside therapy para deficiencia de RRM2B. Y el hospital en cuestión se ha dirigido al Tribunal Supremo de su país solicitando nueva audiencia por constarles nuevas pruebas en fase experimental que podrían mejorar la situación del pequeño. Ramón Martí afirma en una entrevista: “Acabamos de tener evidencia de que el tratamiento experimental del que hablamos traspasa la barrera hematoencefálica, puede llegar al líquido cefalorraquídeo, por lo que cabe una posibilidad de que funcione y que el estado del pequeño pudiera mejorar”.

La vida humana siempre vale la pena

Si algún lector menos enamorado de la vida y de su valor se pregunta por el interés de este hallazgo para una enfermedad padecida por 16 personas en el mundo, podríamos responder que existe otra enfermedad genética rara, la deficiencia en TK2, que cuenta con más afectados con diferentes niveles de gravedad. Actualmente, Ramon Martí coordina el tratamiento experimental que se suministra a 13 pacientes. “No soy médico, soy químico y desconozco cómo está el niño”, aclara Ramon Martí. “Nosotros trabajamos en el laboratorio y la carta que decidimos enviar solo pretende hacer llegar a sus médicos el último hallazgo sobre esta materia, esta nueva evidencia, por si de ese modo valoran que hay alguna posibilidad de mejora que les haga variar su decisión. En todo caso, es el equipo médico del hospital que está tratando al paciente y conoce su estado el más autorizado para tomar la decisión correcta”.

Poco más podemos decir. Un enorme agradecimiento a estas personas que con su competencia profesional, su valentía y su insistencia están recordándonos a todos que la vida humana siempre vale la pena y que, defendiéndola, no podemos ser utilitaristas. Unas enfermedades conectan con otras y unas personas pueden cambiar las vidas de muchas otras. Bendito Charlie Gard, que con solo once meses estás dando unas lecciones imponentes a jueces, políticos, médicos, familias y a todos los que seguimos pidiendo que salgas adelante.

Imagen de portada: Fotografía de apoyo a Charlie Gard | charliesfight.org
Escrito por

Doctora en Filosofía del Derecho. Diploma en Doctrina Social de la Iglesia. Profesora Adjunta en la Facultad de Derecho de la USP CEU y Secretaria General del Instituto CEU de Humanidades Ángel Ayala.

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